Ilyen egy autista kisfiú élete a koronavírus-járvány alatt

Az autisták életében különösen fontos szerepe van a napi rutinoknak. Mennyire borul ez fel a koronavírus-járvány miatt? Eltöltöttünk egy fél napot egy kilencéves autista kisfiúval és családjával, hogy megtudjuk.

Április másodikán van az autizmus világnapja: ennek alkalmából utánajártunk, hogy hogyan néz ki egy autizmussal élő átlagos napja, és milyen kihívásokkal kell megküzdeniük az autistáknak és a közvetlen környezetüknek a koronavírus-járvány idején. Mivel az autisták életében különösen nagy jelentősége van a mindennapi szokásoknak, rutinoknak, főleg arra voltunk kíváncsiak, hogy a járvány miatt megváltozott helyzetben mennyire tudják-e ezeket tartani, és milyen extra nehézségeket tapasztalnak.

Az Azonnalin korábban már cikksorozatban is foglalkoztunk az autizmussal, illetve az autisták magyarországi helyzetével, most pedig lehetőséget kaptunk arra, hogy eltöltsünk fél napot egy kilencéves autista kisfiúval, Andréval és családjával.

Mielőtt viszont belemennénk a nem mindennapi látogatás részleteibe, tisztázzunk pár dolgot magáról az autizmusról.

Nem minden autista vágja fejből a hat évvel ezelőtti tőzsdeindexeket

Az autizmus – hivatalos nevén autizmus spektrumzavar – nem egyetlenegy idegfejlődési rendellenesség, hanem sok eltérő betegség gyűjtőfogalma, ide tartozik például az Asperger-szindróma is.

A különböző típusokon belül is sokféle erősség lehetséges, a skála az önellátási nehézségekkel küzdőktől egészen a magasan funkcionálókig terjed,

Az autizmust, mint sok más betegséget, régen a démoni erők megnyilvánulásának tartották, így még nehezebb lehetett vele együtt élni, de a valódi, pontos kiváltó okait a mai napig nem ismerjük, a genetikusok még kutatják az eredetét.

A neurobiológiai működési zavar tünetei közé tartozhat a kommunikáció nehézsége, a tevékenységi körök és az érdeklődés korlátozottsága, és egyfajta „autisztikus magány” is.

Akik nem értik, idegesek vagy félnek

Az orvosok diagnózisa szerint súlyos autizmussal élő Andrénál az érdeklődés hiányát egyáltalán nem tapasztaltam: amikor értem jöttek autóval (a járványhelyzet miatt nem nagyon mozgok, így BKV-bérletem sincs) és pár percre felugrottak, Andrénak az ajtón belépve első dolga volt, hogy minden szobát gyorsan megvizsgáljon.

A belvárosból Kelet-Pest felé vettük az irányt, a kisfiú nevelőapja és én természetesen szájmaszkban, viszont Andréra lehetetlen ráadni, szerencsére ő nem is tartozik a veszélyeztetett csoportok egyikéhez sem.

Az úton rendkívül nehéz volt elvonatkoztatnom attól az ősi ösztöntől, ami a gyerekek sírására vagy sikítására azonnal a veszély érzetét okozza a fejünkben. André ugyanis bár egészen jól kommunikál, nem átlagos beszédkészségű, ha pedig valami számára izgalmasat lát, annak hangot is ad.

Engem ez a zsivaj a hosszú bezártság után egyáltalán nem zavart, de sofőrünk, Dávid elmondása szerint ezzel nem mindenki van így, legutóbb például egy bácsi fenyegette meg őket a villamoson, hogy mit fog tenni, ha „nem állítja le a gyereket”.

Ez viszont nem így működik, pláne hogy a gyerek

erről már André édesanyja, Annamari mesélt, amikor megérkeztünk a család házához.

Ha nem találkoztál még autistával, nem tudod hogyan közeledj

Amint megérkeztünk, André átvetkőzött otthoniba és hintázni kezdett. A család nemrég költözött a kertvárosba, és nagyon örülnek, hogy a kisfiú így sokat tud a szabadban lenni, természetesen szülői felügyelet mellett.

Velük lakik még André öccse és két háziállatuk is, de a látogatók sem ritkák, akik ugyan általában közelebbi ismerősök mint én, de szerencsére egyáltalán nem zavartam a fiút, igazából nem is nagyon foglalkozott velem.

Ez nem mindig van így, ha például születésnapi zsúrt tartanak az öccsének, akkor a vendéggyerekek van, hogy

André talán ezeken az összejövetelen érzi leginkább, hogy ő kicsit más, mint a többi gyerek: öccse ilyenkor szülinaposként természetesen a figyelem középpontja, barátai körbezsongják, ő pedig csak vágyakozva figyeli őket.

A társas érintkezéseknél nehézséget okoz tovább, hogy simogatásra és csikizésre ő harap és csíp, nem azért, mert bántani akarná a másikat, hanem mert nem érzékeli, hogy a másik mit érez, ha megcsípi.

A sok autistánál megjelenő kényszerességet is többféleképpen tapasztaltam ottlétem alatt. Hamburgereztünk és André szépen szétszedte az ételt, majd minden részét egyesével ette meg, külön a bucit, a húst, az uborkát és a sajtot. Szüleitől megtudtam, hogy a reggelinél is ragaszkodik ehhez, ha szendvics van, akkor minden összetevőt külön tányéron kell neki tálalni.

A kényszerességnél a legszembetűnőbb viszont a zajjal járó tevékenységek voltak, például a mesék egy-egy meghatározott részénél kiabál, ami neki sem tetszik feltétlenül, sokszor be is fogja közben a fülét. Amíg mi beszélgettünk, ő a gyerekek között népszerű Thomas, a gőzmozdonyt nézte, amikor pedig összeütköztek a vonatok, mindig leutánozta a szekrényt püfölve.

Ez ugyan viszonylag ártalmatlan kényszer, de van, hogy nagyobb baj is lehet belőle: a Five little glasses (Öt kis pohár) című angol mondókánál például le akarja dobálni a poharakat az erkélyről, mint a dalban, ha pedig műanyagpoharakat adnak neki, akkor nem sikerül a másolás és elégedetlen.

Mindezen nehézségek ellenére viszont sok sorstársától különbözően André abban a szerencsés helyzetben van, hogy nem mondható magányosnak, vannak szülei, nagyszülei, és persze az öccse, akik rengeteget foglalkoznak vele.

Nehéz megfelelő osztályt találni a speciális iskolákban

A szülőket az erkélyen faggattam egy átlagos napjukról, mert mint hangsúlyozták, egy dolog pár óráig ott lenni, és megint más egy életen át együtt élni egy autistával.

André iskoláskorú, speciális iskolába jár, amiből egyáltalán nem könnyű megtalálni itthon a megfelelőt.

Először egy olyan osztályba járt, ahol nagyon különböző igényű gyerekek voltak. Édesanyja szerint így nem is lehet különleges igényű gyerekekkel foglalkozni, mert már csak az autista spektrumzavar is sok, eltérő rendellenességet foglal magában,

Ezeknek a szakembereknek a hiánya a tanulók közötti konfliktusok eszkalálódásához vezetett, de végül alakult egy másik osztály, felkészültebb tanárokkal, ahova mehetett André. Tervezni sajnos így sem tudnak hosszútávra, mert gyakori a szakmában a munkaerőhiány és nem ritkák a felmondások sem, az iskolán kívüli tevékenységek pedig rendkívül költségesek, például rendszeresen kell pszichiáterhez vinniük a gyereket.

A tanítás után általában úszni vagy játszótérre viszik Andrét,

A járványhelyzetben minden nehezebb

André ugyan

Mint bárki másnak, neki is volt már korábban kisebb betegsége, és ugyan a betegségérzete hiányos, a kedvenc helyeinek a bezárása és a kijárási korlátozás az ő és családja életét jelentősen megnehezíti. Magyarul nincs uszoda, nincs játszótér, még tömegközlekedés se nagyon van, pedig imád villamosozni, de nehéz megértetni vele, hogy most aztán tényleg nem szabad az első üléseken ülni vagy a jármű ablakának dőlni.

Most pszichiáterhez sem tudják vinni Andrét, csak a szülők járnak, hogy beszámoljanak a fiukról. A járványhelyzet így különösen nehéz a többieknél élénkebb kisfiúnak és szüleinek, de igyekeznek pótolni az átlagos napok rutinját.

A különleges szituációhoz való alkalmazkodás módszerei pedig sokszor hasonlóak, amik az átlagos gyerekeknél be szoktak válni: ő is ugyanúgy szereti az édességet, a hamburgert és a játékokat, mint a többi korabeli srác,

Különbség persze itt is van, mégpedig az, hogy a jutalmazás nála kevésbé működik, illetve nem érti a bonyolultabb összefüggéseket. Például ahelyett, hogy elmagyaráznák neki, hogy azért nem állunk a peronra, mert elüt a vonat, inkább azt mondják, hogy ha odaáll, akkor nem lesz vonatozás.

Sajnos nem minden ilyen egyszerű: az otthonról való munkavégzés mindenkinek sokkal nehezebb, ha otthon vannak a gyerekek, de a speciális igényű gyerekekre sokkal többet és jobban kell odafigyelni, így szinte lehetetlen végigdolgozni akár csak négy órát is.

A veszélyhelyzet nyilvánvalóan egy extrém eset, az autistákat nevelő családoknak már egy hétköznapibb történésnél is mindig nagyon nehéz elfogadni, hogy újabb meg újabb dolgok nem működnek.

Fontos a világnap, hogy minden nap odafigyeljünk

Habár az Andréékkal együtt töltött fél nap korántsem jelenti azt, hogy teljesen átlátnám, milyen is lehet az életük, az autizmussal élőket a nagy nyilvánosság még ennyire sem ismeri és számos tévhit él róluk a köztudatban.

Az autizmus világnapja pontosan arra hivatott felhívni felhívni a figyelmet, hogy ha ritkán is látjuk őket, de

A hátrányos helyzetűekkel foglalkozó Nem Adom Fel Alapítvány ezen dolgozik már évek óta, a világnap alkalmából készítettek is pár remek interjút autistákkal, ezeket itt, itt, és itt tudjátok elolvasni.

A fotókat André családjától kaptuk: még a veszélyhelyzet kihirdetése előtt készültek.