Azok sem tudnak eleget az autizmusról, akiknek ez a munkája

Szerző: Tóth Tamás
2018.10.26. 13:01

Az autista gyerekek gyakran folyamatos felügyeletet igényelnek, mégsem támogatja eléggé az állam a családokat. Van olyan szülő, aki ezért állattartásba fogott részállásban, de olyan is van, aki szerint szorgalom és jó kapcsolatok nélkül az éhhalál marad az egyetlen opció. Autizmus Magyarországon: második rész.

Azok sem tudnak eleget az autizmusról, akiknek ez a munkája

Az autizmusról kevés szó esik a napi sajtóban, ezért szülők, gyógypedagógusok és más szakemberek segítségével cikksorozatban mutatjuk be, hogy mi az autizmus spektrumzavar, hogy milyen lehetőségei vannak azoknak a családoknak, ahol valamelyik családtag ezzel az állapottal éli az életét.

Sorozatunk első részében azzal foglalkoztunk, hogy mit jelent a hétköznapokban az, hogy autista van egy családban, valamint azzal, hogy a társadalom és a családok szűkebb környezete hogyan viszonyul az autizmussal élőkhöz. A második részben riportalanyaink segítségével megvizsgáljuk az intézményrendszer és a gyógypedagógus-szakma állapotát, az állami segítségnyújtás formáit, a rendszer hiányosságait: első sorban a keleti végeken.

Ha nem lennék szorgalmas, már éhen haltunk volna

Katona Judit debreceni fogtechnikus, aki Mátyás nevű, nyolcéves, autizmussal élő gyermekét egyedül neveli, úgy látja, ha egy anya abba a helyzetbe kerül, hogy egyedül kell nevelnie egy autista gyermeket, akkor rendkívül nehézzé válik az életük. Ha problémák vannak az intézménnyel, a gyerek nem érzi ott jól magát, ha nem úgy alakul, hogy a szülő tudjon a gyereknevelés mellett dolgozni, akkor egészen lehetetlen helyzetbe kerülhet.

Judit elmondása szerint ha nem lenne szorgalmas, és ha nem alakított volna ki az évek folyamán jó ismeretségeket, már éhen haltak volna.

„Az az egyértelmű helyzet, hogy jelenleg Magyarországon egy autista gyerekkel nem lehet megélni, nem lehet élni. Nem tudok dolgozni, 0-24-ben a gyerekkel vagyok, teljesen egyedül, nincs segítségem, még nagyszülő is csak alig” – mondta.

A görbeházi Kovács Attila és felesége, Éva számára a KézenFogva Alapítvány ajánlotta fel FECSKE (Fogyatékos Embereket nevelő Családok otthonában nyújtott időszakos Kísérés és Ellátás) szolgáltatását, amikor fiuk, a ma huszonkét éves Attila még gyerek volt. A FECSKE hálózat olyan gyermekfelügyelőket közvetített ki a családokhoz, akik Kovácsék szerint rendelkeztek valamilyen szintű tudással az autista gyermekekről, még ha nem is feltétlenül volt szakirányú végzettségük. Néhány órás gyermekfelügyeletet tudtak vállalni, ezt azonban nem fogadták el, családon belül próbáltak mindent megoldani.

Több intézmény volt már egyébként a kétezres évek elején is Észak-Magyarországon és az Észak-Alföldön: Miskolcon és Debrecenben külön csak autisták számára, Hajdúböszörményben pedig halmozottan sérült gyermekekkel foglalkoztak. Ők végül a gyöngyösi Autista Segítő Központot választották, amiről akkoriban sokan úgy tartották, hogy az ország legjobb intézménye az autizmussal élők számára.

Sárosi Éva jelnyelvi tolmács Dr. Újváry Edit gyermekpszichológushoz vitte először Orsolya nevű lányát, ő diagnosztizálta nála két és fél éves korában az autizmus spektrumzavart, és azóta is járnak hozzá. Dr. Újváry fejlesztő foglalkozásokat tart kimondottan autista gyerekeknek. Az első elérhető szakemberek közé tartozott Debrecenben és a környéken, már több évtizede foglalkozik hasonló állapotú gyerekekkel.

Éva bölcsődébe és óvodába is beíratta Orsolyát, amikor azonban elérte az iskolaérett kort, azzal szembesült, hogy az ország második legnagyobb városában nincs a lánya számára megfelelő általános iskolai osztály.

Akkoriban csak a Kenézy Gyula Kórház autista részlegébe mehettek súlyosan autista gyermekek, továbbá a Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Iskolába jártak többségében halmozottan sérült, középsúlyos és súlyosan értelmi fogyatékos gyerekek. Orsolya azonban úgynevezett határeseti intellektusú, a kommunikációs készségei már akkor is jók voltak, sok mindent meg tudott tanulni.

„Voltak nehézségek, én jártam ki, hogy egyáltalán legyen iskola. Aláírásokat, szakvéleményeket gyűjtöttem, egy jó barátom volt a humán osztály vezetője és így közgyűlés elé került. Tizenegy-tizenkét éve létezik így iskola a városban” – meséli Éva. A határeseti, jól kommunikáló autisták számára létrehozott osztályok azóta elérhetőek Debrecenben, a Kinizsi utcán.

A baj akkor kezdődik igazán, mikor a gyerek kikerül az iskolából

A Debreceni Bárczi Gusztáv Egységes Gyógypedagógiai Intézmény gyógypedagógusa, Dókáné Nagy Ildikó elmondta, hogy jelenleg az általános iskola elvégzését követően szűkülnek be a térségben élők továbbtanulási lehetőségei. Elmondása szerint a normál intellektusú, illetve az enyhe fokban értelmi sérült tanulók számára van ugyan esély szakiskolában tanulni, ugyanakkor

ennek a korosztálynak Kelet-Magyarországon szinte egyáltalán nem létezik bentlakásos intézmény.

Sárosi Éva lányát, Orsolyát a DSZC Könnyűipari Szakiskolája vette fel, ez az egy intézmény vállalta ugyanis, hogy kislétszámú osztályokat indít sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekek számára. Éva szerint előfordul, hogy a szülők nem találnak megfelelő iskolát az autizmussal élő gyermeküknek, ami azért lehet, mert nem mindenki ismeri a szülőket információkkal, tanácsokkal ellátó Autisták Országos Szövetségét (AOSZ), valamint az általuk e célból életre hívott Autimentor Hálózatot. Éva úgy látja, hogy amíg az oktatási rendszerben tarthatók a gyerekek, addig sok lehetősége van a szülőknek, a helyzet utána viszont radikálisan megváltozik:

„Az után jön a probléma, hogy kikerülnek az oktatási rendszerből. Huszonegy-két éves korukig rendszerben tarthatóak, járnak intézménybe, de utána zéró…”

Emberhiány a speciális pedagógia területén

Dr. Szemán Józsefné gyógypedagógus, a Speciális Szükségletűekért Alapítványnál dolgozik. Az alapítvány 2005 óta működtet támogató szolgálatot. Jelenleg több mint száz fogyatékkal élő gyermeket és felnőttet, többek között autistákat is segítenek a szolgáltatást igénybe vevők otthonaiban.

Úgy látja, nagyon komoly gondok vannak Magyarországon az autizmus terén, jórészt azért, mert az állam és a szakma nagyon későn kezdett el velük foglalkozni,

pedig az értelmi fogyatékosok ellátása már 1908-ban elindult Debrecenben a Bárczi Gusztáv Általános Iskola elődjének létrehozásával.

A mai iskolának tehát nagy tapasztalata van e téren, de nem az autistákkal kapcsolatban. Állítása szerint ez az egész országra jellemző: nincs még kellő szakértelem, a képzések is csak most indulnak. Elmondása szerint minden speciális pedagógiai területen szakemberhiány van. Szintén problémákat okoz szerinte az, hogy míg az értelmi fogyatékos kisgyerekekkel 8-10 fős csoportokban sikeresen tudnak foglalkozni, az autistáknak kisebb létszám lenne a megfelelő, mivel mindannyian mások.

Hasonlóan látja a helyzetet Katona Judit, a nyolcéves Mátyás édesanyja. Szerinte is kevés az intézmény és az igazi szakember. A gyógypedagógus-képzés hiányosságaiban látja az egyik fő problémát:

„Az a baj, hogy az autizmusról a gyógypedagógusok nem tudnak eleget. Ez nem az ő hibájuk, mert ők azt tanulták és abból vizsgáztak, amit kértek tőlük. De ez nagyon kevés. Ők sem bírják idegileg.”

Ugyanúgy az infrastrukturális és a képzési hiányosságokat emelte ki Dókáné Nagy Ildikó gyógypedagógus is.

„Sok helyen várólista van, de a szakemberhiány is jelentős” – mondta. Szerinte a meglévő szakemberekkel nincs probléma, naprakészek, folyamatosan követik a nemzetközi trendeket. Az alkalmazott módszereket mindig a pedagógus választja ki, a gyermek sajátosságaihoz (autizmus súlyossága, kontaktuskészség, beszédállapot stb.) igazítva.

Dókáné úgy látja, hogy az autizmus elméleti szinten egyre inkább előtérbe kerül a szakmában. A Gyógypedagógiai Főiskolán most indult külön képzés az autizmus témakörében, valamint a különböző terápiás módszerek elsajátítására is egyre több tanfolyam áll rendelkezésre. Hangsúlyozza, hogy a diagnosztikai és vizsgálati módszerek is egyre pontosabbak, kidolgozottabbak.

„A budapesti Autizmus Kutatócsoport évtizedek óta végez kutatómunkát, publikálnak, nemzetközi szakirodalmakat fordítanak és adnak ki, az egész országból lehet menni hozzájuk vizsgálatra, diagnosztikára” – mondta.

A mozgás a kulcs a gyerekek számára

Dr. Szemán Józsefné gyógypedagógus és Németh Tibor tatabányai görkorcsolya-oktató egyetértenek abban, hogy az autizmus által érintett gyerekek fejlesztésében a legjobb a mozgásterápia. Dr. Szemán Józsefné úgy véli, mindenféle mozgás jót tesz a gyerekeknek. Ők az alapítványukban elsősorban hiperaktív, mozgásban és tanulásban másságot mutató gyerekekkel foglalkoznak, de autistákat is segítenek, többek között az Anna Jean Ayres pszichológus által kidolgozott Ayres-terápiával. Elmondása szerint komoly sikereket értek el:

„Kipróbáltam, hogy ha bejön négy vagy öt gyerek, akiket leültetek egyszerű óvodás matematikai feladatokra, utána visszamennek és mozognak az Ayres-terápiás eszközökön, mint a háló, a hinta és más mozgást javító eszközök, a gyerekek már ott jobban teljesítenek. Az a gyermek, amelyik mozgásban kevésbé teljesített, az a matematikai feladatokban is kevésbé. A szülők csak néztek. Minél többet mozgattuk, annál inkább beindult a matematikai ügyessége” – mondta. Ennek szerinte az a magyarázata, hogy tízéves korig párhuzamosan halad a mozgáskészségek és a kognitív készségek fejlődése.

Ebből következik, hogy a gyermek értelmi fejlesztését a mozgással kell kezdeni, ez pedig beindítja a kognitív fejlődést is.

Németh Tibor Tatabányán már most is foglalkozik autista gyerekekkel, és a tervei szerint hamarosan Debrecenben is elindít kiscsoportos görkorcsolyás foglalkozásokat. Szerinte óvodás korban a legfontosabb a gyerekek koordinációs képességeinek az összehangolása, az egyensúlyérzék és az ügyesség fejlesztése.

Az óvodai görkorcsolyás mozgásfejlesztéssel Németh szerint hatni lehet a mozgatórendszer mellett az idegrendszer fejlesztésére is.

A foglalkozásokon társas környezetben, játékos módon sajátíthatják el a gyerekek a korcsolyázás alapjait.

Tapasztalatai szerint a gyerekek nagyon szeretik ezt a mozgásformát, az érdeklődés fenntartása érdekében heti 1-2 alkalmas foglalkozásokat tart ideálisnak. Ezek az alkalmak kizárólag a készségek fejlesztéséről szólnak, később, általános iskolás korban foglalkoznak csak a képességek, mint az erő, a gyorsaság és az állóképesség fejlesztésével.

Nem elég az állami segítség

Az általunk megkérdezett szülők a gyógypedagógus-szakmához képest teljesen másképpen ítélik meg az államtól kapható segítséget.

A legnagyobb problémát szerintük a túlzott bürokrácia és a támogatások alacsony összege jelenti.

Sárosi Éva, akinek a lánya, Orsolya most tizenkilenc éves, úgy fogalmazott, hogy a gyerekkorig az állam ugyanúgy segíti az autistákat, mint az asztmásokat. Ha egy szülő felismeri a gyermeke másságát, elmegy egy szakorvoshoz, aki kiállít egy papírt arról, hogy a gyereknek autizmus spektrumzavara van, akkor jogosult lesz emelt összegű családi pótlékra.

„Ez az állam hozzáállása, ennyi. Meg parkolási igazolvány jár az autizmussal élő gyereknek, a szülő használhatja az autójában. Tizennyolc éves korig van ez. A szakorvos minden évben ad egy nyomtatványt arról, hogy a gyermek tartósan beteg, és minden évben újra kell adni, holott ez egy végleges állapot. De ez minden fogyatékossági típussal így van gyerekkorban” – sorolta Éva.

Nem érti, hogy miért van szükség arra, hogy minden évben kiállítsák ezt a dokumentumot, hiszen az orvostudományban jelenleg konszenzus van arról, hogy az autizmus nem gyógyítható, feleslegesen állítják évről évre egy kellemetlen procedúra elé a családokat.

Katona Juditot és a nyolcéves Mátyást az állam 52 ezer forinttal támogatja havonta. Mivel a gyereknevelés miatt nem tud munkát vállalni, Judit megfogalmazása szerint minősíteni sem lehet ezt a támogatási összeget.

„Jelenleg nem kapunk támogatást sem anyagilag, sem érzelmileg. Ha az embernek nincsenek jó ismerősei, akkor nem tud élhető életet élni egy ilyen állapotú gyerekkel” – foglalta össze a helyzetet.

A görbeházi Kovács Attila elmondta nekünk, hogy a sérültség fokától függ a támogatás mértéke.

Ők a középkategóriába tartoznak, így huszonkét éves fiuk után mindössze 44 ezer forintot kapnak havonta, annak ellenére, hogy nem lehet őt hosszú időre felügyelet nélkül hagyni. Akkor kapnának magasabb összeget, ha egyáltalán nem lenne képes ellátni magát.

Attila egy valamivel több, mint 130 ezer forint nettó havi fizetéssel járó munkahelyet hagyott ott azért, hogy a gyermekükkel tudjon maradni. Habár a felesége, Éva is dolgozik, ez önmagában nem lenne elég ahhoz, hogy normális körülmények között élhessenek. Éppen ezért Attila napi négy órában állattartásba, őstermelésbe kezdett.

„Hajnal négykor fölkelek, ellátom az állatokat. Este, ha hazajön a feleségem meg a gyerekek, akkor fejlámpa mellett etetem meg őket megint. Ez kell ahhoz, hogy egy normális fizetés kijöjjön belőle, ami manapság nem 44 ezer forint”

– meséli.

Az általunk megszólaltatottak tapasztalata, információi alapján láthatjuk, hogy korántsem tökéletes az a szociális szolgáltató rendszer, amelyet az autizmus által érintett családok jelenleg igénybe vehetnek Magyarországon. Az intézményrendszer nincs még megfelelően kiépítve, sok helyen hiányoznak a megfelelő iskolai osztályok a különböző fokú autizmussal élők fejlesztésére. A gyógypedagógiában nagy a szakemberhiány: habár vannak nagyon hatásos terápiás eszközök, fejlesztési módszerek, jelenleg kevés gyógypedagógus áll rendelkezésre, akik ezeket alkalmazni tudnák a gyerekeken.

Az állam anyagi támogatása pedig elégtelen ahhoz, hogy a problémákkal küzdő családok egyről a kettőre jussanak. A sorozat következő részében szubjektívabb, de mélyebb betekintést kaphatunk az intézmények világáról. Szülők fognak beszélni nekünk a saját jó és rossz tapasztalataikról, arról, hogy mi rejlik a már sokat emlegetett „fejlesztés” szó mögött.

NYITÓKÉP: Bakó Bea / Azonnali

Tetszett a cikk?

Az Azonnali hírlevele

Nem linkgyűjtemény. Olvasmány. A Reggeli fekete hétfőn, szerdán és pénteken jön, még reggel hét előtt – tíz baristából kilenc ezt ajánlja a kávéhoz!

Feliratkozásoddal elfogadod az adatkezelési szabályzatot.

Kommentek