Mivel jár, ha autista gyermek van a családban?

Mennyire van képben a magyar társadalom azzal, hogy mi az az autizmus? Mennyire segít az állam az autista gyermekeket nevelő családoknak? Új sorozatunkban körüljárjuk az autizmus problémakörét: elsőként azt, hogy egyáltalán mit jelent az, ha autista gyermek van a családban.

Katona Judit debreceni fogtechnikus egyedül neveli autizmussal élő nyolcéves kisfiát, Mátyást. Elmondása szerint a fiú kétéves volt, amikor észrevette: más, mint a többi gyermek. Amikor elvitte neurológushoz, kiderült, hogy autizmus spektrumzavara van. Az évek során azt tapasztalta, hogy az oktatási rendszerrel, az autisták és a szülők számára fenntartott állami intézményrendszerrel komoly problémák vannak.

Juditon kívül más szülők és gyógypedagógusok is beszéltek az Azonnalinak arról, hogy mit jelent egy autista gyermeket felnevelni, hogyan viszonyul az állam az autizmussal élő családok támogatásához, milyen a hazai gyógypedagógia és az intézményrendszer állapota, valamint arról, hogy milyen lehetőségei vannak ma egy nagykorú autistának a munkaerőpiacon. 

Sorozatunk első részében azt a kérdést járjuk körbe a nekünk nyilatkozó szülők és gyógypedagógusok segítségével, hogy mivel jár a hétköznapokban az, hogy egy autista él a családban, valamint, hogy a környezetük hogyan viszonyul ezekhez a családokhoz. 

Kezdjük a tankönyvi definícióval

Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) honlapján található értelmezés szerint az autizmus, vagy szakszóval autizmus spektrumzavar olyan állapot vagy másképpen fogyatékosság, amely eltérő fejlődéshez vezet. Az elnevezésben a spektrum szó utal az autizmus számtalan megjelenési formájára. 

Érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, más esetekben nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Ez az állapot problémát jelent számukra a szociális kapcsolatokban is. Különböző súlyossági szintjei vannak. Az enyhébben érintettek az élet legtöbb (de nem minden) területén képesek az önállóságra, a súlyosabban érintettek viszont folyamatos ellátást, felügyeletet igényelnek. Az AOSZ szerint

Micsoda, artista?

Kovács Attila és felesége Görbeházán élnek, fiuk, Attila már huszonkét éves. A gondozásában a rokonokra csak részben tudnak számítani, mint mondják, „kevesen tudják felvállalni a gyerek problémáját”. A szülők elmondása szerint azt, hogy milyen nehézségekkel jár egy autista gyermek felnevelése, gondozása, csak azok tudják, akik ilyen családban élnek, illetve akik hivatásszerűen foglalkoznak autista gyerekekkel.

Mert lehet, hogy a szomszéd is csak azt látja, hogy veszekedünk vele, mert nem érti, hogy mi mit akarunk, vagy ő nem tudja megértetni magát, és elkerülhetetlen a konfliktus. De hál’ Istennek nagyon jó szomszédaink vannak, elfogadták ők is, szeretik” – mondja az édesapa.

A jelnyelvi tolmácsként dolgozó, háromgyermekes Sárosi Éva, aki Orsolya nevű tizenkilenc éves lányát egyedül neveli, szintén úgy látja: aki nem érintett valamelyik családtagja miatt, az nem tudja, hogy mi az autizmus.

de arról fogalmuk sincs, hogy ez szerteágazó, és mindegyik autista más és más” – magyarázza Éva, aki nem nevezi betegségnek az autizmust: szerinte az ebben az állapotban élő emberek ugyanúgy épek, mint bárki más.

„Tájékoztatni kellene az embereket, elsősorban a pedagógusokat, és érzékenyítő órákat tartani az iskolákban, az óvodákban, hogy

Lehet, hogy egy gyerek azért válik agresszívvá. A legtöbb autista nem szereti az érintést és a zajt.”

Az Esőember és A kód neve: Merkúr

Kovács Attila úgy tapasztalta, a tiltást sem fogadja el az autizmussal élő, a szülők elmondása szerint nekik is meg kellett tanulniuk elkerülni a „nem” szót, ehelyett inkább rábeszéléssel próbálják rávenni a fiukat bizonyos szabályok betartására. Így sem mindig járnak sikerrel, mint mondták, de nagyobb a valószínűsége, hogy megcsinálja, amit kérnek tőle. Ahogy Attila mondja:

A fiatalabbik Attila újságfüggő: képes újságokat nézeget, nem csak nyomtatott verzióban, hanem az interneten is. A szülők elmondása szerint mire megvesznek egy újságot, ő már elolvasta digitálisan. Az újságokat nem csak elolvassa, de kitűnően emlékszik is rájuk:

„Minden gyereknek van valami, amiben jó. Egy autista gyerek lehet, hogy nem tudja bekötni a cipőjét, lehet, hogy nem érdekli, hogy milyen színű a zoknija, de mondjuk lehet, hogy meg tud fejteni egy kódot, amit más nem tud, mint A Kód neve: Merkúrban. Ő több évre visszamenőleg emlékszik újságokra” – magyarázza Attila. Elsősorban a képeket ismeri föl, de írni-olvasni is tud. Az internetet nem csak erre használja, hanem rendszeresen játszik és videókat is néz, aminek időnként az eszközök látják a kárát:

„Profin játszik, már négy tabletet készített ki. Nem győzzük venni, van, amelyiket elejtette, van, amelyiknek az akkumulátora ment tönkre, tehát nem kimondottan tönkreteszi. Folyamatosan videókat néz, volt, hogy Gyurcsánynak az őszödi beszédét kereste ki.”

Sárosi Éva lánya, Orsolya nem képes az elvont gondolkodásra, de ami kézzelfogható, amihez a vizualitás szükséges, azt el tudta sajátítani. Olyan ez, mint hogy a hallássérültek között is vannak, akiknek csak hallókészülékre van szükségük, miközben mások csupán jelnyelven tudnak kommunikálni. Éva szerint az autisták olykor számunkra furcsán viselkednek:

„Orsira is jellemző, hogy bámul, nézegeti a cipődet, hogy milyen fasza cipőd van, a villamoson is bámul rád, meg nagyon naiv, hiszékeny. Van az a gyerek, aki meg se szólal. Ő viszont kommunikál veled, csak tizenkilenc éves és azt gondolod, hogy tizenhárom vagy tizennégy, mert azért már fejlett, de nem gondolnád, hogy ő már egy tizenkilenc éves nő” – magyarázta Éva. 

Elmondása szerint vannak olyan is, akiknek nem csak autizmusuk van, hanem halmozottan sérültek. Ahogy újra hangsúlyozza: minden gyerek más. Van, aki csak hajlong és nem néz az ember szemébe; van, akit pelenkázni kell; van, akinek kiemelkedően jó a memóriája, van olyan autista, mint az Esőember című film főszereplője, aki egy Asperger-szindrómás zseni volt; aztán van, aki a zenében nagyon jó,

Éva az egyetlen szülő, akivel nem az otthonában beszélgettünk, ugyanis Orsolya nem szorul folyamatos felügyeletre. Nem súlyosan autista, hanem határeseti intellektusú. Számolni nem tud, a kommunikációs készségei viszont jók. Már tizennégy éves korától egyedül ment iskolába, jelenleg is egyedül jár, az iskola mellett hárfázni tanul.

„Rá nem igazán kell vigyázni már. Betartja a szabályokat. A szabálytartást ők követelik ki, hogy rendszer legyen az életükben. És ha megvan ez a rendszer, nagyon hosszú idő alatt kialakulnak ezek a dolgok, akkor nincs gond. Akkor van gond, amikor ez a ritmus megtörik. Vele nem tudom, hogy akkor mi lesz” – mondta.

A rendszer és a gyógypedagógia segíthet

Kovács Attila és felesége elmondása szerint az ő fiuk is egy viszonylag kiszámítható rendszerben él. Tudják, hogy meddig alszik, hogy a nap melyik szakában mit csinál, viszonylag kiszámítható az egész napirendje. Ugyanakkor nem is szereti a váratlan eseményeket.

Persze így sem teljesen konfliktusmentes az életük, de igyekeznek mindent az intézetektől tanult gyógypedagógiai módszerekkel megoldani.

„Éppen a nyáron csináltattunk személyi igazolványt, nem akarta aláírni, de a hölgy ragaszkodott, és aláírta. Rá kellett beszélni, hogy ha aláírod, megyünk és fagyizunk. Ez egy módszer, amit alkalmaztak a gyereknél Gyöngyösön. Valamit valamiért. Ha ide beírod ezt, ha ezt meg ezt megcsinálod, akkor vehetsz ebből.”

Attiláék a gyöngyösi Autista Segítő Központban ismerték meg azt a módszert is, amely a napirendet segít elsajátítania az autizmussal élőnek. E szerint kis táblákra írják rá a következő programokat, mint a mosakodást vagy az ágyazást.

Delfin helyett kutya és ló

Dr. Szemán Józsefné gyógypedagógussal egy debreceni kerekasztal-beszélgetésen találkoztunk. Az ő tapasztalatai is egybevágnak azzal, amit a megkérdezett szülőktől megtudhattunk. Elmondása szerint van, akinek három nyelvvizsgája van, miközben a zárat nem képes kinyitni, így nem tud bemenni dolgozni az irodájába.

A szakember beszámolt arról, hogy egy ismerősének az unokája szinte kigyógyult az autizmusából. Semmi jelét nem mutatja, folyékonyan beszél. Szerinte ez annak köszönhető, hogy a család gazdag, így megengedhették maguknak, hogy egyik fejlesztőről vigyék a másikra. Még Floridába is kivitték a gyermeket, több millió forintért delfinterápiára.

Dr. Szemán Józsefné dolgozott olyan autistával is, akinek azután javult sokat az állapota, hogy kistestvére született, mivel ő is elterelte az autista figyelmét.

Sárosi Éva elmondása szerint, habár kiskorában voltak komolyabb problémáik, a lánya, Orsolya nagyon sokat fejlődött az évek során. Állítása szerint azért, mert úgy állt hozzá, mint a másik két lányához.

Háromféle szülő van Éva szerint. Az első típus az, aki nem akarja elfogadni, hogy a gyermeke autista, csak későn, iskolás korban ismeri el, hogy valami baj van a gyerekkel. A második típus az, aki elfogadja a helyzetet, de úgy kezeli a gyerekét, mint egy kisbabát, akkor is, ha már húszéves.

Éva szerint neki azért ment viszonylag egyszerűen, mert jelnyelvi tolmácsként nem volt számára teljesen új a helyzet, úgy nevelte, mintha egészséges lenne, így pedig egyre jobban fejlődött. Ez még Évát is meglepte.

„Amikor kicsi volt, nem gondoltam volna, hogy majd írni fog, meg olvasni fog, meg önállóan el tud menni majd az iskolába. Mivel én ezt az irányt mutattam neki, lassú léptekkel, de nagyon sok mindent el tudtam érni, hogy önállóbb legyen.

Mert el lehet érni náluk, hogy önállóbbak legyenek. Soha nem fog tudni egyedül élni, mindig kell egy társ neki, de már el tudom engedni a boltba. Igaz, hogy van, hogy elhagyja a pénzt, vagy kiszámolom, mert nem tudja kiszámolni, hogy mennyi jár vissza, mert elvont gondolkodása nincs.”

 
Jó ötlet a csendes óra

Katona Judit és gyermeke, Mátyás számára egészen máshogy néz ki a bevásárlás. Az évek folyamán Juditnál pánikbetegség alakult ki, amit ő részben annak tulajdonít, hogy habár szeret dolgozni, a gyereknevelés miatt a munkáját fel kellett adnia. Volt olyan, hogy a pánikrohama miatt nem tudtak bemenni a boltba. 

A korábban Ungár Péter országgyűlési képviselő (az Azonnali egyik tulajdonosa) által is szorgalmazott csendes órák (az áruházakban a zene és a fények időszakonkénti lecsökkentése) bevezetésével kapcsolatban azt mondta, hogy lenne igény rá:

Olyan pánikba kerültem, hogy mi fog majd történni. Teljesen egyedül vagyunk hagyva. Fontos, hogy ez róluk szól, nem rólunk. De ha mi nem vagyunk jól, akkor nem fogunk tudni nekik segíteni.”

Habár Kovácsék is jó ötletnek tartják a csendes órát, nekik már nem ez jelenti a fő problémát, hanem az, hogy a fiuk látványosan másképpen viselkedik emberek között, mint a többiek.

És a szégyen majd megölt. Bementem a földhivatalba, hála az istennek nem voltak sokan és látták, hogy ő egy problémás ember. Megállt, nézelődött és elengedte magát. A szégyen majd megett. Mondjuk ezek természetes emberi funkciók, lehet, hogy csak nekünk tűnik föl, őket nem zavarja, lehet, hogy ez a jó.”

Attila elmondása szerint az ilyen helyzeteket egyszerűen képtelenség kikerülni, főleg a bürokrácia miatt. Sokszor előfordul, hogy határidős ügyeket személyesen kell elintéznie, ha nem csinálja meg, akkor támogatásoktól esik el. Márpedig a gyermeküket nem mindig tudja másra bízni. Hasonló okból nem tudják igénybe venni a tömegközlekedési eszközöket, ezért mindenhová autóval kell menniük.

„Nem biztos, hogy tolerálnák, ha útközben azt mondja, hogy pipi, és álljál meg. Na most a buszsofőr azért, mert az én gyerekem megállna, nem biztos, hogy megáll. A gyerek meg nem biztos, hogy tolerálná, hogy szorítsad kisfiam, még egy félóra” – magyarázta Attila.

Ahogy Attila szavaiból is kiderül, a fiukat nem lehet egyedül hagyni, ahogy a legtöbb közepesen súlyos vagy súlyos autizmussal élő emberre is igaz ez.

A sorozat következő részeiben többek között a már most is megszólaltatott szülők, valamint gyógypedagógusok és egy fogyatékossági tanácsadó segítségével megpróbáljuk bemutatni azt, hogy milyen szervezetek és intézmények állnak a családok rendelkezésére.

Beszélni fogunk arról, hogyan viszonyul az állam az autizmus által érintettek támogatásához, hogy milyen lehetőségeik vannak a munkaerőpiacon azoknak, akik nagykorúvá váltak, valamint arról is, hogy milyen új kezdeményezések segíthetik a jövőben a családok életét.

Október 18-án jótékonysági koncertet rendeznek Debrecenben az autizmussal élőkért.