Külön kasszák, csökkentett bürokrácia, érzékenyítés: mi segítene az autistákon?

Milyen változások, új kezdeményezések javíthatnának az autizmussal élők, valamint családjuk életén? Maguk az érintettek mondták el nekünk autizmusról szóló sorozatunk ötödik, egyben utolsó részében.

Az autizmus kérdéskörével meglehetősen keveset foglalkozik a napi sajtó, ezért szülők, gyógypedagógusok és más szakemberek segítségével cikksorozatban mutatjuk be, hogy

Sorozatunk első részében arról írtunk, hogy mit jelent a hétköznapokban az, hogy autista van egy családban, valamint azzal, hogy a társadalom és a családok szűkebb környezete hogyan viszonyul az autizmussal élőkhöz. A második részben riportalanyaink segítségével megvizsgáltuk az intézményrendszer és a gyógypedagógus szakma állapotát, az állami segítségnyújtás formáit és a rendszer hiányosságait.

A harmadik részben szülők meséltek nekünk arról, hogy milyen személyes tapasztalatokat szereztek azokban az intézményekben, ahol a gyermekeikkel foglalkoztak az évek során. A negyedik részben azt a kérdéskört jártuk körbe, hogy milyen lehetőségei vannak az autizmussal élő nagykorú személyeknek az intézményekbe kerülésre, és hogy milyenek az esélyeik a munkaerőpiacon.

A csendes órák szolgáltatást, amelyet eddig itthon csak a Decathlon vezetett be, a beszélgetőpartnereink mindegyike fontos újításnak nevezte, amely elterjedése sok szempontból könnyítené meg elsősorban a gyermekkorú autistákat nevelő családok életét.

A nekünk nyilatkozó szülők a kezdeményezés helyeslése mellett több olyan ötlettel is előhozakodtak, amelyek az élet más területein segítenék a hasonló helyzetben lévő családokat.

Külön kasszát a bevásárlóközpontokba!

A görbeházi Kovács Attila és Kovácsné Éva autista fia, Attila huszonkét éves.

Még akkor sincs probléma, amikor a bevásárlólistán szereplő árukat összegyűjtik a polcokról, mert elmondásuk szerint Attila örömmel néz szét a boltban, az újságoknál pedig rendszerint el is töltenek legalább öt percet. A nehézség a fizetésnél jön, mivel a hosszú sorban állást a fiuk nem viseli jól.

„Ha oda kerül a dolog, hogy sorba kell állni, és minden pénztárnál tizenöten állnak, akkor képtelen kivárni a gyerek. Volt olyan, hogy kijöttem a gyerekkel, a család meg kivárta a sorát. Csecsemővel, mozgássérülttel vagy más fogyatékkal élővel az ember már ne vásároljon?” – mondta az édesapa.

Kovácsék szerint

Ezzel sok kellemetlenségtől szabadítanák meg a szülőket.

Megjegyezték azt is, hogy a gyermekükkel kényszerűen otthon maradó szülők támogatását legalább a minimálbér szintjére kellene emelni, mert negyven-ötvenezer forintos támogatás szerintük semmire sem elég.

Szüntessék meg az évenkénti vizsgálatokat!

Sárosi Éva debreceni jelnyelvi tolmács Orsolya nevű tizenkilenc éves, határeseti intellektusú lányát egyedül neveli. Szerinte

Nevetségesnek tartja, hogy a szülőknek minden évben egy bizottság elé kell állítaniuk a gyermeküket, ahol felülvizsgálják az egészségügyi állapotát. Mivel az autizmus egy nem gyógyítható, végleges állapot, ezért Éva szerint, ha kiskorában megállapítják egy gyermeknél a rendellenességet, az államnak ezt egyszerűen tudomásul kellene vennie.

„Akinél egyszer ezt már diagnosztizálták szakemberek, nem pedig kóklerek, akkor legyen elismerve. Ha kiderült, hogy autista, akkor ne baszogassák a gyereket, hogy a szülő ide rángassa, oda rángassa, pellengérre legyen állítva, hogy ő most tényleg az, vagy nem az” – javasolta Éva.

Szerinte, ha egy gyermeknél felállították a diagnózist, az államnak a gyermek állapotának megfelelően kellene őt kezelnie: a számára megfelelő intézményt, közösséget, a későbbiekben pedig akkreditált munkahelyet biztosítani.

Mert Éva szerint lehet, hogy csak kosarat tud fonni egy autista, vagy borítékot bélyegezni, de ha megkapnák a számukra megfelelő lehetőséget, az autizmussal élők nem lennének haszontalanok a társadalom számára.

Új intézményeket, családbarát rendszert!

Katona Judit, aki Mátyás nevű nyolcéves kisfiát egyedül neveli, úgy látja, hogy alapjaiban kell megreformálni az intézmények és az állami támogatások rendszerét. Egy olyan komplex szolgáltatórendszert kell kialakítani, amelyben figyelembe veszik az egyes gyerekek és szülők speciális igényeit.

Terveik között van egy bentlakásos intézmény létrehozása, ahol a családok különböző terápiás és oktatási szolgáltatásokat tudnak majd igénybe venni. Elmondása szerint nagyon sokan álltak már mellé, sok szakemberrel is kapcsolatban áll, akik a támogatásukról biztosították őt.

„Én nem valami ellen szeretnék menni, hanem valamiért küzdeni. Teljesen etikusan, tisztán, csak a gyerekekért. Ezért vállalom azt, ahogy mi élünk, a nevemet és a gyerekem nevét is. Egy egész rendszert kell megcsinálni, és én ezt vállalom.” – mondta nekünk Judit.

Katona Juditék jelenleg is azon dolgoznak, hogy minél több olyan emberrel szorosabbra fűzzék a kapcsolatukat, akik autista gyermekekkel foglalkoznak, vagy családjukon, ismerőseiken keresztül érintettek a témában, és egyetértenek azzal, hogy változtatni kell a jelenlegi állapotokon. Már létrehoztak egy informális közösséget, ahol a szülők tapasztalatokat tudnak cserélni, valamint sikerült elérniük, hogy a debreceni Rocksuli jótékonysági koncertet szervezzen az autizmussal élő gyermekek támogatásáért.

Az államnak szerinte az intézmények és a bürokrácia fenntartására szánt költségvetési forintokat hozzájuk hasonló, szülőkből, gyógypedagógusokból és más szakemberekből álló közösségeknek kellene odaadnia.

Ezzel jelentős terhektől szabadítanák meg az államot, a közösségek pedig a tagjaik tudásának és élettapasztalatának segítségével hatékonyabb, a változatos igényeknek jobban megfelelő rendszert tudnának kialakítani. Judit hangsúlyozta: ők nem anyagi haszonszerzésben reménykednek, hanem az autizmussal élők életkörülményein szeretnének javítani.

Sorozatunk első részében már beszámoltunk róla, hogy Judit szerint nagyon súlyos probléma, hogy a szülők egy részének fel kell adnia addigi munkáját, hogy a gyermekét gondozhassa. Erre a problémára szerinte megoldást jelentene olyan családbarát intézmények létrehozása, ahol a szülők akár csak néhány órára is ott hagyhatnák a gyermeküket hozzáértő szakemberekkel.

Judit úgy látja, sürgősen cselekedni kell, mert az autisták létszáma folyamatosan emelkedik, így egyre kevésbé lehet kielégíteni a családok szükségleteit. Judit és a vele együttműködő szülők és pedagógusok azt szeretnék, ha állami szintű segítséget kapnának, mert mint fogalmazott: ők ötvenkétezer forintból nem tudnak intézményeket építeni.

Ezek a gyerekek nem tudnak úgy gondolkodni, mint mi. Nincs veszélyérzetük például. Az én fiam kimegy simán az utcára, megfogja bárkinek a kezét és elmegy vele. Ezeknek a gyerekeknek biztosítani kell egy olyan intézményt, amikor mi már nem leszünk, ahol nem nyugtatózzák, odafigyelnek rájuk, öltöztetik. Szerintem ez az alap” – foglalta össze a célokat Judit.

Sárosi Éva jelnyelvi tolmács úgy látja, hogy habár a rendszer nem tökéletes, vannak megfelelő oktatási intézmények autista gyerekek számára.

Éva szerint Hajdú-Bihar megyében voltak már hasonló kezdeményezések, amelyekből nem sok valósult meg. Katona Judithoz hasonlóan ő is úgy véli, hogy mivel egyre több gyermek születik autizmussal, egyre nagyobb szükség lesz az új intézményekre.

„Nagyon sok már az ilyen gyerek, és nagyon kevés az olyan intézmény, ahol a szülő nyugodtan tudná, hogy jó helyen van a gyereke” – mondta Éva.

A görbeházi Kovács-házaspár is úgy látja, az intézmények nem csak a gyerekeknek fontosak:

„Az intézmények kérdése előbb-utóbb megint fog minket is érinteni, mert mi se élünk örökké. Nem biztos, hogy az öccse majd felvállalja. Lehet az is, hogy ő felvállalja, de lehet, hogy olyan felesége lesz, aki viszont azt mondja, hogy ő nem fog egy másik embert is ellátni, és kénytelen lesz egy intézménybe beadni.”

Elmondásuk szerint Attila sokáig élt bentlakásos intézményben, az utolsó ott töltött években pedig azt vették észre, hogy egyre kevésbé fogadta el ezeket. Napközi gondozást nyújtó intézetre lenne szükségük Kovácséknak, ilyen pedig a környékükön nem található.

Segítene az érzékenyítés

Sárosi Éva szerint az autizmussal élők helyzetén sokat segítene a gyerekek és a pedagógusok érzékenyítése. Az óvodákban az iskolaérett korhoz közelítő gyerekek szintfelmérőkön esnek át. Ezek alapján tudják a pedagógusok eldönteni, hogy elkezdheti-e a gyermek az első osztályt.

Éva szerint jelenleg nem minden pedagógus van ezzel tisztában, ezért van szükség az ő érzékenyítésükre is:

„Ezek az emberek igenis itt élnek köztünk, és ha képes arra, van, aki egyetemet végez autistaként. De ha rögtön látom, hogy fú, hát ezzel bajom lesz, vidd innen, akkor nem lesz egyetemet végzett, hanem otthon fog ülni a lakásban” – mondta nekünk Éva.

Szerinte elengedhetetlen, hogy a társadalom tudatában legyen annak, hogy vannak közöttünk fogyatékossággal vagy mássággal élő emberek, akik lehet, hogy bizonyos helyzetekben másképp viselkednek, furcsa szokásaik vannak, de közülük sokan sok mindenre képesek. Éva ismer olyan középiskolai zenetanárt is, akiről tudja, hogy autista. Szerinte egy egészen új szemléletet kellene idehaza meghonosítani, amely más országokban már kialakult:

Amerikában a Down-kóros is vezet autót. Megcsinálta a tesztet? Vezetett az oktatóval? Láttam. Vezethet autót, mert meg tudja csinálni. Lehet, hogy a másik nem tudja, az nem is vezet. Ez ugyanígy érvényes az autistákra is.”

Hamarosan a minigolf és a görkorcsolya is segíthet

Dr. Szemán Józsefnével, a Speciális Szükségletűekért Alapítvány gyógypedagógusa és gyermekpszichológusával egy debreceni kerekasztalbeszélgetésen találkoztunk. Az alapítványuk tizenhárom éve foglalkozik súlyosan fogyatékos személyekkel. Most pályáznak Debrecenben egy az ország más városaiban már létező gyermekek háza kialakítására. 

Két felügyeleti szobát hoznának létre arra az esetre, hogy ha valamelyik szülő ideiglenesen nem tudja kire bízni a gyermekét, legyen hol elhelyezni őt.

Szintén ezen a beszélgetésen találkoztunk Németh Tibor görkorcsolyaedzővel, akinek Tatabányán nem csak autista tanítványa, de még versenyzője is van. Katona Judittal együttműködve hamarosan Debrecenben kezd majd autista gyermekek edzésébe. Heti egy alkalommal, játékos formában szeretné bevezetni a gyerekeket a görkorcsolyába.

Németh állítása szerint ez a sport fejleszti az egyik legjobban a mozgáskoordinációt és a térorientációs készséget, emellett kognitív fejlesztő hatása is van. Emellett szerinte a közösséghez tartozás élményét is megadja a gyerekeknek, hiszen az edzések tíz fős csoportokban fognak zajlani.

Konklúzió

Sorozatunk végéhez érve ideje, hogy beszéljünk arról a képről, amely a riportalanyaink megszólalásai alapján kirajzolódott az autizmus által érintett családok helyzetéről, az intézményrendszer állapotáról és arról, hogy az állam hogyan viszonyul az egész kérdéskörhöz.
Mindenekelőtt megállapítható, hogy

Szintén nem tudják, hogy mit jelent egy autista személyt gondozni, együtt élni vele. Ez a mindennapokban konfliktusokhoz, valamint a szolidaritás hiányához vezethet. Megoldás lehet erre az érzékenyítés, amit már óvodás korban érdemes lenne elkezdeni.

Nagyok a problémák az autisták számára rendelkezésre álló intézmények, és azok férőhelyeinek számát illetően. Főleg a kisebb településeken jelent ez problémát, valamint akkor, ha a gyermek nagykorúvá válik. Szükség lenne tehát új intézményekre a különböző fokban érintett autista gyermekek és nagykorúak számára is.

A jelenlegi szakemberhiány az ott dolgozóknak, a szülőknek és a gyerekeknek is problémákat okoz.

Ha egy szülő arra kényszerül, hogy otthagyja a munkahelyét azért, hogy a gyermekét gondozza, könnyen odakerülhet, hogy nem tudja kifizetni a számlákat sem. A támogatás mértékét tehát feltétlenül emelni kell a rászoruló családok számára.

FOTÓ: Bakó Bea / Azonnali