+++ Kérj egy Reggeli feketét! Heti háromszor küldjük neked. Nem linkgyűjtemény: olvasmány. +++
Tóth Tamás
2018. november 10. szombat, 09:30
Gyakran akkor is gyógyszerezést javasolnak az autista gyermekeket nevelő szülőknek, amikor lehet, hogy semmi szükség nem lenne rá. Autizmus Magyarországon: harmadik rész.

Az autizmus kérdéskörével meglehetősen keveset foglalkozik a napi sajtó, ezért szülők, gyógypedagógusok és más szakemberek segítségével

 

cikksorozatban mutatjuk be, hogy mi az autizmus spektrumzavar,

 

hogy milyen lehetőségei vannak azoknak a családoknak, ahol valamelyik családtag ezzel az állapottal éli az életét.

 

Sorozatunk első részében azzal foglalkoztunk, hogy mit jelent a hétköznapokban az, hogy autista van egy családban, valamint azzal, hogy a társadalom és a családok szűkebb környezete hogyan viszonyul az autizmussal élőkhöz.

 

A második részben riportalanyaink segítségével megvizsgáltuk az intézményrendszer és a gyógypedagógus-szakma állapotát, az állami segítségnyújtás formáit és a rendszer hiányosságait.

 

A harmadik részben szubjektívabb hangvételre váltunk: a korábbi cikkekben már megszólaló szülők mesélnek arról, hogy milyen személyes tapasztalatokat szereztek azokban az intézményekben, ahol a gyermekeikkel foglalkoztak az évek során.

 

A gondok akkor kezdődtek, mikor a tanárnéni elment szülni

 

Sárosi Éva debreceni jelnyelvi tolmács két és féléves korától járt Orsolya nevű határeseti intellektusú, autizmussal élő lányával Dr. Újváry Edit gyermekpszichológushoz. Ő fejlesztő foglalkozásokat tartott, míg a szükséges gyógyszereket egy gyermekpszichiáter írta föl Orsolyának. Bölcsődés korától körülbelül tízéves koráig Éva kénytelen volt Risperdalt adni a gyermekének, mert nem aludt rendesen. A szer használatával fokozatosan hagytak fel, a ma tizenkilenc éves Orsolyának jelenleg semmilyen gyógyszerre nincs szüksége.

 

Sem a bölcsödében, sem az óvodában nem voltak problémáik, a pedagógusok nem tettek különbséget a lánya és a többi gyerek között. Szerinte ez annak is köszönhető, hogy más autizmussal élőkkel ellentétben Orsolyának nem voltak agresszív megnyilvánulásai, nem voltak nehézségek a beilleszkedéssel:

 

„Nem volt, vagy csak nagyon ritkán egy kis ajtócsapkodás, mérgelődés, de igazán ilyen dührohamai nem voltak. Nem nagyon barátkozott, de elvolt a többi gyerekkel.”

 

A görbeházi Kovács Attila és felesége, Éva huszonkét éves gyermeke, Attila súlyosabban érintett az autizmus által, mint Orsolya. Sok intézményt kipróbáltak, így bőven tudtak mesélni nekünk a tapasztalataikról.

 

Attila ötévesen került be a Gyöngyösön akkoriban nyílt Autista Segítő Központba (ASK), ahová hétéves koráig járt, amikor el kellett hozniuk a nagy távolságból és a gyermek személyhez való kötődéséből fakadó problémák miatt. Az édesapa szerint az ASK-ban nagyon szerették Attilát, és sokat köszönhetnek az ott dolgozó gyógypedagógiai asszisztenseknek: ott lett szobatiszta, önállóan evett, és figyelt a személyes higiéniájára. Voltak persze konfliktusok a gyerekek között, ez a szülők szerint szinte elkerülhetetlen:

 

„Volt, hogy piszkálták, a kajáját elvették a gyereknek. Ha félt, mögé bújt a gondozónőnek, és akkor kérdezték, hogy ki bántott, ki volt az. Meg tudta mondani, ha problémája van. Később az alkatánál fogva nem nagyon kötekedtek vele, de voltak problémáink” – mesélte Attila.


Nagyobb baj volt a szülők szerint, hogy a nagy távolság (Görbeházától Gyöngyös közúton majdnem 130 km) miatt úgy érezték, szó szerint és átvitt értelemben is eltávolodtak a fiuktól. Anyagi okok miatt csak kéthetente tudták meglátogatni. Ilyenkor Attila már nagyon várta őket, mert – az édesapja megfogalmazása szerint – egy öt-hétéves gyereknek óriási szüksége van a szüleire. A másik probléma, ami miatt el kellett vinni a szülőknek Attilát az intézményből, a gyermek személyfüggőségéből adódott.

 

Elmondásuk szerint az autista gyerekek általában kiválasztanak egy-két embert a környezetükből, akikről érzik, hogy viszontszereti őket, és hozzájuk kezdenek el ragaszkodni. Gyöngyösön két ilyen személy volt: egy tanítónő és egy gondozó. Amikor az előbbi elment szülési szabadságra, a munkáját három fő vette át, a gyermek pedig egyikhez sem ragaszkodott úgy, mint a tanítónőhöz. Kereste továbbra is, nem tudta elfogadni, hogy ő már nincs az intézményben. Mivel már a gyerek és a szülők sem érezték jól magukat, arra a döntésre jutottak, hogy másik helyet keresnek Attilának.

 

Az általános iskolában csak a módszerek mások

 

Sárosi Éva arról számolt be nekünk, hogy az ő problémáik akkor kezdődtek, amikor Orsolya nevű lánya elérte az iskolaérett kort. Mivel a megyében nem volt olyan intézmény, ahová a nem súlyosan autista Orsolya járhatott volna, Éva lobbizni kezdett új, határeseti intellektusú autisták számára létrehozandó általános iskolai osztályokért. Elmondása szerint ekkor már komoly igény volt Debrecenben új speciális képzések indítására:

 

„Amikor kezdte volna az első osztályt, legalább tíz ilyen gyerek volt, aki nem súlyos, hanem határeseti vagy normál intellektusú. Nem arról volt szó, hogy van egy gyerek, akit majd berakunk a Bárczi Gusztáv Általános Iskolába, és majd ott jól ellesz.”

 

Sorozatunk előző részében már beszámoltunk róla, hogy Éva akciója sikerrel járt, így 2005-ben elindulhatott az első külön osztály az egyik debreceni általános iskolában, ahol tíz határeseti intellektusú autista kezdte meg a tanulmányait. A helyzet azonban még ekkor sem oldódott meg teljesen, mivel néhány év után a Magyar Waldorf Szövetség vette át az iskolát, a gyerekeket pedig a Bárczi Gusztávba próbálták áthelyezni. A Bárcziba, mint az az előző részből kiderült, súlyosan értelmi fogyatékos, illetve súlyosan autista gyerekek jártak.

 

A szülőknek és a pedagógusoknak sikerült kiharcolniuk, hogy egy másik többségi iskolában kapjanak osztálytermeket.

 

A debreceni Kinizsi Pál Általános iskolában így ma is elérhető több osztály enyhén autista gyerekek számára. Olyan diákok járhatnak oda, akik ugyanazokat az ismereteket képesek elsajátítani, mint az átlagos gyerekek. Éváék nagyon jó tapasztalatokat szereztek ebben az iskolában, a gyógypedagógusok szerinte nagyon jól végezték a dolgukat, Orsolya szeretett odajárni, és látszott rajta a folyamatos fejlődés. Az intézmény vezetői sokat tettek ezért, iskolán kívüli foglalkozásokkal is segítették a gyerekek fejlesztését:

 

„Voltak olyan napok, amikor déltől háromig lovasterápiára vitték a gyerekeket a gyógypedagógusok egy tanyára. Minden hónapban volt ilyen, ingyen. Azt nem tudom, hogy van-e még ilyen, de volt. Logopédus is járt hozzájuk, vitték őket úszni is. Tényleg mindent megtettek, együttműködve a szülőkkel. Próbáltak mindent úgy megoldani, hogy ne kerüljön pénzbe.”

 

Tényleg szükség van a gyógyszerezésre?

 

Habár összességében Kovácsék is elégedettek voltak a gyermekükkel foglalkozó gyógypedagógusokkal, az általános iskolás tanító szülési szabadsága rávilágított még egy ebből fakadó problémára: az iskola közölte a szülőkkel, hogy a gyermeküknek gyógyszerre van szüksége, mert – mint mondták – nem bírnak vele.

 

„Addig nem szedett gyógyszert. Ezt követően el kellett kezdeni nyugtatózni. Addig semmilyen gyógyszert nem szedett és lehet, hogy a mai napig nem szedne, ha akkor egy nyomás hatására nem kezdik el.

 

Annak mögé kellett volna látni, hogy itt a gyereknek személyi függősége volt, aztán egyik órára ez jön be, másik órára az jön be, ő pedig ezt nem igazán tudta tolerálni.”

 

Amikor átkerültek Debrecenbe, a Kenézy Gyula Kórház gyermekpszichiátriájára és a mellette működő iskolába, azt tapasztalták, hogy habár nagyon jók voltak a pedagógusok, sokat foglalkoztak a gyerekekkel kis fős csoportokban, mégsem érezték azt, hogy Attila intenzíven fejlődött volna. Szerintük talán azért, mert túl sokat kértek tőle, és mert egy gyerekre kevesebb gyógypedagógus jutott, mint korábban Gyöngyösön. Nem volt baj a beilleszkedéssel, nem voltak magatartási problémái, a gyógyszerekre azonban ott is szüksége volt:

 

„Ott állandó gyógyszerezés volt. Nyolc órakor fekvés volt, begyógyszerezték a gyerekeket, és akkor elaludtak. Évek óta be van állítva ez a gyógyszer, tulajdonképpen függővé válik már ilyenkor a gyerek. Volt olyan eset, amikor elfelejtettük, és kisebb konfliktus alakult ki, de viszonylag kezelhető volt ilyenkor is. Nem ön- és nem közveszélyes” – mondta az idősebb Kovács Attila.

 

Katona Judit, aki nyolcéves fiát, Mátyást egyedül neveli Debrecenben, szintén beszámolt nekünk a gyógyszerhasználat gyakorlatáról.

 

Judit elmondása szerint nagyon sok intézményben kérik, hogy nyugtatózzák be a gyermeket, mert az a fejlődését segíti. Szerinte ez nem igaz.

 

Úgy látja, sok autista azért dühös, mert különböző ingerekre másképpen reagál, mint a többi gyerek, nem ért bizonyos élethelyzeteket, ezek pedig felzaklatják. Judit szerint ezen lehetne segíteni nagyon sok egyéni munkával és a jelenleginél sokkal több szakemberrel. Mivel ezek a feltételek az intézményekben gyakran nem adottak, az ott dolgozó pedagógusok túlterheltek. Úgy gondolja, ez nem az ő hibájuk, hanem az egész rendszeré.

 

Azt tapasztalta, hogy ha egy gyermeknek valami miatt dührohama lesz, azt tanácsolják a szülőnek, hogy vigyék el pszichiáterhez. A pszichiáter pedig ilyenkor azt javasolja, hogy adjanak nyugtatót a gyermeknek, mert veszélyes. Judit szerint az ilyen helyzetekhez teljesen másképp kellene hozzáállnia a szakmának.

 

„Erre van egy rendszer, erre időt, pénzt és embereket kell szánni. Nekem is azt javasolták az óvodában, hogy nyugtatózzam be. Azt mondta a pszichiáter, Judit, nem tudok mit csinálni, ez a rendszer, muszáj, hogy felírjam.

 

Adtam neki két cseppet, a gyerek izomgörcsöt kapott. Felhívtam az orvost és azt mondta: Judit, akkor nem ajánlott a gyereknek a nyugtató. Tehát ez nem megoldás. Nehogy már én, az anyja drogozzam be!”
 

Az eset után Judit úgy döntött, hogy egy darabig ő foglalkozik a fia fejlesztésével. Sokan azt mondták neki, hogy nem fogja bírni, azt tanácsolták neki, hogy adja be egy intézetbe. Ezt sokáig nem tudta megtenni: mint mondta, nagyon nehéz volt számára feldolgozni a történteket. Mátyás azóta már iskolába jár, ez pedig Judit szerint pozitív változást hozott az életükbe. Elmondása szerint nagyon jó pedagógusok foglalkoznak vele, javult a gyermek állapota, még ha a problémák egy részével továbbra is együtt kell élniük.

 

A középiskola már nagyobb fejtörő

 

Sárosi Éváéknak okozott némi fejtörést a középiskola kérdése. Orsolyáék voltak az első autista gyerekekből álló ballagó osztály a Kinizsi Pál Általános Iskolában. Az utolsó évben összeült a pedagógusi kar és a szülői közösség, hogy megoldást találjanak a középszintű oktatási intézmény hiányára. A Debreceni Szakképzési Centrum Könnyűipari Szakiskolája és a Povolny Ferenc Szakképző Iskola mutatott hajlandóságot arra, hogy befogadja a gyerekeket. A többség az előbbi iskolába iratkozott be.

 

Éva szerint nem csupán befogadták őket, hanem még az intézmény alapító okiratát is módosították a gyerekek kedvéért.

 

A tizenkilenc éves Orsolya ma is a könnyűipariba jár, már a második szakmában készül végzettséget szerezni: előbb bőrdíszműves szakmával próbálkozott, de az nehéznek bizonyult a számára. Elvégezte viszont a kisbőrtárgykészítőt, most pedig lakástextil-készítő szakmában fog végezni. Éva szerint az iskola célja a képzésekkel az, hogy a gyerekek minél tovább maradhassanak az oktatási rendszerben, mert sokkal jobb nekik ott, mintha otthon ülnének tétlenül. Éva úgy látja, ezeknek a szakmáknak ma nincs tere Magyarországon:

 

„Ilyen gyár, cég, üzem nem nagyon van. Ha lenne egy ilyen alapítvány, ami foglalkoztatná őket, akkor ott dolgozhatnának. Vannak, akik nagyon ügyesek. Orsikának a kézügyessége nem az igazi. Imádják, szeretik, de ő csak megcsinálja, úgy ahogy”

 

– mondta nekünk Éva, hozzátéve, hogy szerinte a középiskola nem csak azért lehet fontos a gyerekeknek, hogy el tudjanak később helyezkedni valahol, hanem mert így legalább egy darabig biztosítható a rendszer az életükben, emellett pedig az iskola közösséget ad számukra és lehetőséget a készségeik fejlesztésére. Beszélgetésünk végén Éva még megjegyezte, hogy szerencsésnek érezhetik magukat, mert minden intézménnyel kapcsolatban csak jó tapasztalatokról tud beszámolni.

 

De mihez lehet kezdeni azután, hogy a gyerek kikerült a közoktatásból?

 

Mint láthattuk, Katona Judit, a Kovács házaspár és Sárosi Éva egyaránt viszonylag eltérő képet alakítottak ki az intézményekről és a gyógypedagógusokról az évek folyamán. Ennek okát a gyerekek eltérő életkorában, a településenként eltérő lehetőségekben és abban kereshetjük, hogy az autizmus minden gyermeknél eltérő formában jelentkezik. Lehet azonban bármennyire is különböző az intézményekben dolgozó szakemberek megítélése, egy dologban minden szülő egyetértett: több olyan intézményre lenne szükség, ahol a gyerekek sajátosságaihoz igazítva fejlesztik a diákok készségeit, az otthonukhoz képest elérhető közelségben.

 

Ahogy az eddigi részekből már kiderült, ma Magyarországon az általános és a középiskolák kiválasztása sem egyszerű egy autista gyermeket nevelő család számára. Sorozatunk következő részében annak járunk utána, hogy milyen lehetősége van azoknak az autizmussal élőknek, akik nagykorúságuk miatt kikerülnek az oktatási rendszerből. Megvizsgáljuk, hogy milyen lehetősége van ma egy autistának a magyarországi munkaerőpiacon, valamint azt is, hogy milyen intézmények elérhetőek azok számára, akik nagykorúságuk után is folyamatos ellátásra szorulnak.

 

FOTÓ: Bakó Bea / Azonnali

 

comments powered by Disqus
Hírszolgáltatás

Jönnek a fapadosok téli akciói, úgyhogy mindenki vegyen jó vastag kabátot! Pár óra kínszenvedés után már meg is léptünk az országból egy kicsit.

Robert Habeck gondoskodik arról, hogy a német nagykoalíció már csak nevében legyen nagy.

Most már minden dátumot magunk mögött hagytunk, ami gátolt volna abban, hogy friss újborokat igyunk. Már piacon a 2018-as évjárat termése!

Sőt, a széntüzeléses erőműveket is. Sőt, 2050-re átállnak teljesen megújuló energiára.

Megmutatjuk a hét videóját, amit valahol Romániában vett fel egy térfigyelő kamera.

A hét kérdése

Gruevszki egy hatszázezer eurós Mercedes miatt volt kénytelen egy kétéves börtönbüntetés elől Magyarországra menekülni. Mit kérjünk a menedékjogért cserébe? Szavazz!

Azért ide elnéznénk

Nyolc új filmmel és egy Arany Medvével érkezik november 15. és 19. között a Román Filmhét!

Temesváron, november 16-18. között a vicces nevű Rovinhud fesztiválon! Az Azonnali ott lesz.

Ez már BP: kóstold végig a juniboros borászok friss, 2018-as borait november 21-én!

Vázlat egy új politikához, Írók boltja, november 27-e.

DrMáriás kiállítását Orbán, Soros, Putyin és Trump ihlette. Meg még sokan. Megnyitó november 27-én az A38-on.

Ezt is szerettétek

Te hogy rövidítenéd Toroczkai László szélsőjobbos mozgalmának nevét?

Majdnem teljesen kész a december elsejei centenáriumra épülő katedrális a bukaresti parlament mögött.

Visszaszerezték a demokraták az amerikai törvényhozás alsóházát, a képviselőházat

Twitter megosztás Google+ megosztás